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Cada 29 de febrero (o 28 en día no bisiesto), el calendario nos recuerda que existen días “fuera de lo común”. Pero más allá de su curiosidad matemática, esta fecha tiene un valor simbólico para quienes viven con enfermedades poco frecuentes, conocidas también como enfermedades raras. El Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, busca generar conciencia, promover el diagnóstico oportuno y mejorar el tratamiento de condiciones que afectan a aproximadamente 300 millones de personas en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
En Argentina, la fecha adquiere un matiz especial. Los nacidos el 29 de febrero son reconocidos oficialmente en el registro civil con su día exacto de nacimiento, un detalle que refleja la atención a la singularidad de cada vida, y que se convierte en metáfora de la importancia de visibilizar aquello que, por ser poco frecuente, muchas veces pasa desapercibido.
Enfermedades poco frecuentes: una realidad que exige atención
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un porcentaje reducido de la población. La mayoría son crónicas, degenerativas y progresivas, y muchas veces su diagnóstico se retrasa años debido al desconocimiento médico o la falta de acceso a estudios especializados. Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el 72% de estas enfermedades tienen origen genético y el 70% se manifiestan en la infancia.
Algunas de las más conocidas incluyen:
- Fibrosis quística, una enfermedad genética que afecta los pulmones y el sistema digestivo.
- Distrofias musculares, como la distrofia de Duchenne, que debilita progresivamente los músculos.
- Síndrome de Marfan, que altera el tejido conectivo y puede afectar corazón, vasos sanguíneos y esqueleto.
- Enfermedad de Gaucher, un trastorno metabólico que genera acumulación de grasa en órganos vitales.
- Progeria, una condición genética extremadamente rara que acelera el envejecimiento en la infancia.
En Argentina, organizaciones como FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes), desempeñan un papel clave al visibilizar estas patologías, brindar apoyo a pacientes y familias, y promover políticas públicas que aseguren acceso a tratamientos, estudios de diagnóstico y cobertura médica integral.
Visibilizar para cambiar
El 29 de febrero no es solo un día que aparece cada cuatro años; es un recordatorio de que la rareza no es anomalía, sino diversidad. Es un llamado a la sociedad y al sistema de salud para que quienes viven con enfermedades poco frecuentes tengan voz, acompañamiento y oportunidades. Cada diagnóstico temprano, cada política pública que garantiza acceso a medicamentos y cada campaña de concientización es un paso hacia la justicia sanitaria.
Este día nos recuerda que cada vida es única, y que reconocer lo poco frecuente es también reconocer la dignidad de quienes enfrentan lo extraordinario cada día. Que la visibilidad de estas enfermedades deje de ser un gesto simbólico y se traduzca en hechos concretos que mejoren la calidad de vida de millones de personas.
